? ? ? ? 4月28日，華南地區(qū)運動神經(jīng)元病和神經(jīng)肌病聯(lián)盟在穗正式成立,，據(jù)悉,，該聯(lián)盟由中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院姚曉黎教授牽頭，目前已有來自廣東,、廣西,、福建、湖南等地42家三甲醫(yī)院,、26家二甲醫(yī)院加入這一聯(lián)盟,。

　　“聯(lián)盟成立后，將提高漸凍癥,、重癥肌無力,、進行性肌營養(yǎng)不良等疑難運動神經(jīng)元病和神經(jīng)肌病的診治水平，聯(lián)盟內(nèi)的醫(yī)院也可開通‘綠色通道’,，醫(yī)生間加強學(xué)術(shù)交流,，病人求醫(yī)問藥的通道則更為流暢?！爸猩酱髮W(xué)附屬第一醫(yī)院副院長,，神經(jīng)科主任曾進勝教授在聯(lián)盟上強調(diào)。

　　罕見病其實并不罕見,，容易被誤診

　　據(jù)悉,，運動神經(jīng)元病(MND)是一組選擇性損害脊髓前角、腦干運動神經(jīng)元和錐體束的慢性進行性變性疾病,，大家最為熟知的著名物理學(xué)家霍所患的“漸凍癥”（ALS）就屬于其中的一種,。

　　以ALS為例，每年患病率在4～8/10萬之間,，意味著我國每年有大約有5000~10000人患病,，由于發(fā)病的原因尚不明確，治療藥物相對簡單無特效藥，因此從有癥狀開始,，平均僅能存活3-5年,。

　　姚曉黎教授表示，像這類的運動神經(jīng)元病的病人由于只影響運動神經(jīng)不影響感覺神經(jīng),，在漸漸表現(xiàn)為肌肉萎縮,、四肢無力、說話不清楚,、吞咽困難后,，并不影響他的感覺功能，對病人的生活質(zhì)量造成的損害更加嚴重,。

　　曾進勝教授強調(diào),，以前我們都認為這是罕見病，但現(xiàn)在從臨床上看來,，往往是由于醫(yī)生的認識還不夠,，缺乏及早正確的的診斷，有些運動神經(jīng)元疾病常被誤診為常見的周圍神經(jīng)病,、中風(fēng),、頸椎病、咽喉疾病等等,，因此患病人數(shù)實際上應(yīng)該更多,。“甚至在中國并不罕見,?！?/p>

　　讓患者在“家門口”獲規(guī)范治療

　　以前針對這類疾病，缺乏有效藥物治療效果并不好,，但現(xiàn)在隨著治療技術(shù)的提升,，檢查手段的多樣化，先進藥物的出現(xiàn),，這類疾病患者的生存時長已經(jīng)可超過10年,。

　　曾進勝表示，“但所有的前提是,，患者得到了規(guī)范的治療,。”為此,，華南地區(qū)運動神經(jīng)元病和神經(jīng)肌病聯(lián)盟的成立的首先目的就是為了更快更準確的診斷與治療,。

　　尤其是針對一些基層醫(yī)院，缺乏對這類疾病所需的臨床經(jīng)驗和相關(guān)技術(shù)及藥物,，通過加入聯(lián)盟則可以幫助患者及時向上級醫(yī)院轉(zhuǎn)診進行治療,。

? ? ?? 中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)科姚曉黎教授表示，以藥物舉例，由于運動神經(jīng)元病患病較為少見,，因此不一定每個醫(yī)院都配有針對該疾病的藥物,，但若缺乏藥物干預(yù),，患者的生活質(zhì)量將大打折扣,，因此，聯(lián)盟成立后,，下級醫(yī)院可以通過聯(lián)盟內(nèi)的單位為患者掛號開藥,，能有效保證患者到大醫(yī)院買藥的便利性。

　　第二個目的,，聯(lián)盟成立旨在為醫(yī)院的醫(yī)生提供相互交流的機會,。曾進勝談到，通過聯(lián)盟之間的學(xué)術(shù)交流,、經(jīng)驗分享等,，可以提高同行對疾病的認識，提高各層級醫(yī)院的診斷水平,。

　　“我們不但要把疑難雜癥的病人往上送,，同時也要往回輸，尤其是有些疾病治療流程漫長,，吉蘭巴雷綜合征,，在大醫(yī)院做完氣管切開手術(shù)后，還需要回到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院接受長期的康復(fù)治療,?！保ㄍㄓ崋T：彭福祥、梁嘉韻）

? ? ? ? 報道鏈接：http://sj.39.net/a/190428/7118260.html

? ? ? ? 2019-04-28